„Ta” informacja

Diagnoza PKU u dziecka to moment, który wielu rodziców pamięta bardzo dokładnie – nawet po latach. Często pojawia się szok, niedowierzanie, lęk o przyszłość, a czasem także poczucie winy czy bezradności. To naturalne reakcje na informację, która nagle zmienia przebieg opieki nad dzieckiem i czasem codzienność całej rodziny.

Czas na oswojenie się

Diagnoza PKU najczęściej wywołuje kryzys. Uwaga! Kryzys nie oznacza słabości ani braku kompetencji rodzicielskich. Oznacza, że wydarzyło się coś nagłego, trudnego i obciążającego emocjonalnie i wymagającego zebrania nowych zasobów, aby sobie z tym jak najlepiej poradzić. A to wymaga czasu.

Jeśli jesteś rodzicem, który otrzymał diagnozę PKU u swojego dziecka, możesz doświadczyć: silnego lęku o rozwój dziecka, smutku i żalu po utracie wizji „beztroskiego” dzieciństwa, poczucia winy („czy to przeze mnie?”), przeciążenia informacjami, presji, by „szybko się ogarnąć”. To są stany, o których mówią rodzice, którzy znaleźli się w takiej samej sytuacji. Każda z tych emocji jest zrozumiała i ma sens. To pierwszy etap kryzysu, w którym się znalazłeś.

Krok I Zatrzymaj się i nazwij, co się z Tobą dzieje

Pierwszym krokiem do poradzenia sobie ze stresem jest zauważenie tego, co naprawdę czujesz. Wiele osób automatycznie skupia się wyłącznie na zadaniach: diecie, badaniach, organizacji leczenia. To ważne, ale emocje nie znikają tylko dlatego, że się nimi nie zajmujemy.

Pomocne pytania:
Co teraz czuję – lęk, smutek, złość, bezsilność?
Czego najbardziej się boję?
Co jest dla mnie w tej chwili najtrudniejsze?
Czego teraz potrzebuję?

Krok II Oddziel fakty medyczne od czarnych scenariuszy

Po diagnozie umysł często automatycznie tworzy najgorsze możliwe wizje przyszłości. Warto wtedy świadomie wracać do faktów i sobie je powtarzać a nawet zapisać:
• PKU jest chorobą znaną i dobrze opisaną,
• wczesna diagnoza i leczenie dietetyczne pozwalają dzieciom prawidłowo się rozwijać,
• nie jestem sam – istnieje system opieki i wsparcia specjalistycznego.

Krok III Korzystaj ze wsparcia

Stres po diagnozie znacznie łatwiej unieść, gdy nie jest się z nim samemu. Wsparcie, czyli rozmowa, radzenie się, korzystanie z pomocy, bliskości może pochodzić z różnych źródeł:

od partnerki/partnera, od przyjaciół, od innych rodziców dzieci z PKU, od psychologa, lekarza, dietetyka.

Krok IV Dbaj o siebie – to dobre dla Twojego dziecka

Choć może to brzmieć paradoksalnie, Twoje emocje i dobrostan są elementem terapii PKU. Przemęczony, zalękniony rodzic szybciej traci siły i poczucie sprawczości a także niechcący może wprowadzić w emocje dziecka napięcie i niechęć do diety. Małe kroki mają znaczenie: regularne posiłki i sen, chwila ruchu lub ciszy, pozwolenie sobie na odpoczynek, dbanie o relacje z osobami bliskimi, dzielenie się zadaniami.

Daj sobie czas

Przystosowanie się do życia z PKU to proces, nie jednorazowe wydarzenie. Z czasem wiedza wzrasta, rutyna się utrwala, a lęk stopniowo słabnie. To, co dziś wydaje się przytłaczające, za kilka miesięcy będzie po prostu codziennością. Poznasz przepisy, nauczysz się planować, edukować otoczenie i będziecie żyć normalnie, może nie tak samo jak inni, ale na wszystko będzie miejsce: na zabawę, relacje, edukację, zainteresowania, ruch. Na dobre życie