Kiedy rodzi się dziecko, naturalne jest, że nasze życie zmienia się o 180 stopni. Czasu dla siebie mamy zdecydowanie mniej, a cała uwaga skupiona jest na maluchu. Bywają sytuacje, gdzie musimy skorzystać z pomocy babci, dziadka, cioci, niani. Przy zdrowym dziecku przychodzi to zupełnie naturalnie. Stres pojawia się z powodu separacji, pierwszego rozdzielenia, czasami są to nieuzasadnione wyrzuty sumienia, ale wiadomo, zostawiamy komuś to, co mamy najcenniejsze. A co, kiedy rodzi się dziecko wyjątkowe? Dziecko z fenyloketonurią?
Maluch z PKU pod opieką bliskich
Przygotowanie bliskiej osoby do przejęcia na określony czas opieki nad dzieckiem z fenyloketonurią (PKU) wymaga poświęcenia czasu na zapoznanie jej ze specyfiką zajmowania się tym maluchem. Niezbędne jest dokładne wyjaśnienie najważniejszych kwestii związanych z podstawowymi czynnościami, jak np. jedzenie. Pomaga również pokazanie w praktyce i przećwiczenie głównych elementów sprawowania opieki, które mogą nie być oczywiste dla bliskiej osoby pierwszy raz opiekującej się dzieckiem o szczególnych potrzebach.
Dokładne wyjaśnienie wszelkich aspektów zajmowania się waszym maluchem pozwoli wam poczuć się pewniej, zostawiając dziecko z dziadkami, przyjaciółką czy nianią. Jednocześnie zwiększa prawdopodobieństwo, że świetnie poradzą sobie oni z wszelakimi sytuacjami – a wy będziecie mogli znaleźć chwilę bardzo potrzebnego odpoczynku od stałego zaangażowania w opiekę.
Opieka osób bliskich nad dzieckiem ze specjalnymi potrzebami żywieniowymi
W przypadku maluchów ze specjalnymi potrzebami dietetycznymi, np. dziećmi z wrodzonymi wadami metabolicznymi, takimi jak fenyloketonuria, najważniejszym aspektem przygotowania osoby bliskiej do opieki nad dzieckiem jest dokładne wyjaśnienie zasad diety PKU i podkreślenie, że nie może ono nawet próbować niezalecanych produktów, a nieprzestrzeganie rygorystycznego zakazu spożywania określonej żywności bardzo mu zaszkodzi. Zalecenia te będą się różnić w zależności od wieku naszego dziecka i tego w jakim stopniu ma rozszerzoną dietę, ale warto zapoznawać bliskich z zasadami diety PKU jak najwcześniej. Jest to szczególnie ważne dla bliskiej rodziny, która może przejmować opiekę nad naszym dzieckiem najczęściej.
Warto zapisać wszystkie potrzebne informacje. Dla przykładu, kiedy dziecko z fenyloketonurią (PKU) ma zostać pod opieką dziadków czy niani, najlepiej spiszcie wcześniej szczegółowy plan dnia dziecka, od pobudki do snu. Wyszczególnijcie godziny karmienia preparatem PKU. Napiszcie, ile ml wody, a ile miarek lub gramów preparatu PKU ma zostać użyte, a także czy preparat ma zostać spożyty przed, w trakcie czy po posiłku. Jeżeli macie możliwość, przygotujcie wcześniej śniadanie, obiad i kolację zapakowane w pudełka i podpisane. Zapiszcie, co dziecko może przekąsić w razie małego głodu. Jeśli maluch pije preparat PKU do drzemki, napiszcie także o tym. To zawsze ułatwi wspólne funkcjonowanie dziecka i niani, cioci, przyjaciółki czy babci.
Oprócz jedzenia nie zapomnijcie o ulubionych zabawkach (bo nie samą chorobą człowiek żyje). Odpowiedzcie na wszystkie pytania, które mogą pojawić się u osoby przejmującej opiekę – a potem zaufajcie i cieszcie się chwilą wytchnienia.
Maluch pod opieką bliskich – o czym jeszcze warto pamiętać?
Drodzy rodzice, nie musicie być sami w opiece nad dzieckiem. Wy również możecie czasami gdzieś wspólnie wyjść, każdy z nas ma potrzebę pobycia razem, czy nawet w samotności, to jest zupełnie normalne. Często wystarczy rozmowa, otwarta i szczera, by znaleźć osoby bliskie, które chcą zaangażować się w pomoc w opiece nad dzieckiem, ale nie zawsze wiedzą, czy dadzą radę sprostać szczególnym wynikającym z tego wyzwaniom.
Dokładne opisanie, pokazanie, a w razie potrzeby także przećwiczenie, poszczególnych zadań związanych z zajmowaniem się maluchem z PKU pozwala im nabyć niezbędne umiejętności i przełamać strach. O potrzebach dziecka z PKU trzeba mówić zawsze otwarcie, żeby uniknąć sytuacji, gdy ktoś zupełnie nieświadomie mógłby narazić jego zdrowie. Choć na samym początku może się wydawać inaczej, z pomocą osób bliskich opieka nad maluchem przychodzi znacznie łatwiej, bo jako rodzice możecie złapać odrobinę wytchnienia wiedząc, że zostawiacie dziecko z osobą zaufaną, której na nim zależy.
