Jeśli jesteś nastolatkiem, zmagasz się prawdopodobnie z dużą presją ze strony wszystkich wokół. Jednocześnie być może masz poczucie, że nikt nie rozumie obciążenia, jakie ograniczenia żywieniowe związane z fenyloketonurią nakładają na Twoje życie. Pewnie miewasz momenty, w których chciałbyś całkowicie odpuścić trzymanie się zasad diety PKU. W tym artykule znajdziesz wsparcie i porady, które pomogą ci lepiej radzić sobie z potrzebą stosowania diety PKU.

Zaakceptuj PKU

Chowanie głowy w piasek nie przyniesie dobrego efektu. Najlepszą rzeczą, jaką możesz zrobić, to zaakceptować, że PKU jest częścią twojego życia. Nic nie można zrobić, aby ten fakt zmienić, a im szybciej się z tym pogodzisz, tym łatwiej będzie ci funkcjonować w codziennym życiu.

To pierwszy krok do wspaniałego życia z PKU.

Weź odpowiedzialność za zaleconą Ci dietę PKU i swoje zdrowie

Akceptacja faktu, że fenyloketonuria zostanie z Tobą na całe życie to pierwszy krok do przejęcia kontroli nad chorobą i realnego wpływu na jakość twojego życia. Weź odpowiedzialność za swoje zdrowie i zacznij samodzielnie pilnować spożywania preparatów PKU. Zastanów się, kiedy i jak będziesz je przyjmować w regularnych odstępach czasu.

Bądźmy szczerzy. Do smaku preparatu PKU trzeba się przyzwyczaić. ALE dobrą wiadomością jest to, że możesz je mieszać z koktajlami owocowymi i warzywnymi, aby pomóc zamaskować smak. Przy odrobinie kreatywności znajdziesz smak, który najbardziej Ci odpowiada.

Duże znaczenie ma także wzięcie odpowiedzialności za swoje jedzenie – przez samodzielne gotowanie posiłków niskobiałkowych. Ten nawyk przyda się już w wieku nastoletnim, bo pozwoli ci zdobyć większy stopień niezależności. Rodzice przestaną się martwić, że bez ich obecności w pobliżu nie będziesz miał co jeść, jeśli zobaczą, że posiadasz umiejętności, żeby dobrze radzić sobie z dietą PKU bez ich udziału. To dobra podstawa, żeby zyskać więcej swobody.

Naucz się więc gotować niskobiałkowy makaron, ryż, warzywa, zupy, piec chleb i bułki. Na stronie internetowej Nutricia Metabolics dostępnych jest wiele smacznych i prostych przepisów na potrawy o niskiej zawartości fenyloalaniny. Im większa różnorodność Twoich posiłków, tym mniej będziesz mieć ochotę na niedozwolone w diecie PKU produkty. Nasza rada? Spraw, aby gotowanie stało się częścią Twojego stylu życia.

Złośliwe komentarze rówieśników? Stań w swojej obronie!

Wiele młodych osób z fenyloketonurią odczuwa presję ze strony znajomych, którym brakuje empatii i zrozumienia. Zaczyna się od zabrania swojego jedzenia PKU do szkoły, gdzie inne osoby widzą, jak jesz posiłki inne od ich posiłków i czujesz na sobie ciekawskie spojrzenia. Część nastolatków z fenyloketonurią słyszy czasami złośliwe komentarze na temat swojej diety.

„Tak, mam PKU, i co z tego?!” to postawa, która buduje pewność siebie w każdej sytuacji społecznej, w której twój sposób żywienia może być wytykany przez innych. Jeśli śmiało zrobisz krok naprzód, nikt już nie zakwestionuje tego, co robisz, prawdopodobnie także nic na ten temat więcej nie powie. Pewna siebie postawa pomoże ci też otoczyć się osobami, które rozumieją twoją sytuację i będą cię wspierać w przestrzeganiu diety niskofenyloalaninowej.

Kontroluj PKU i ogranicz skutki nieprzestrzegania diety niskofenyloalaninowej

Na pewno słyszałeś już jak ważne jest, żeby regularnie pobierać krew na bibułki i zapisywać wyniki, aby długoterminowo monitorować swój poziom PHE. To daje wiedzę, której potrzebujesz ty, a także twój lekarz i dietetyk do dostosowania diety niskofenyloalaninowej do potrzeb.

Faktem jest, że utrzymujące się wysokie poziomy PHE powodują uszkodzenie mózgu, a przy tym wpływają też na twoje codzienne funkcjonowanie i samopoczucie.

Kiedy stężenie PHE w Twoim organizmie gwałtownie wzrasta, możesz mieć dużą zmienność nastrojów, szybko wpadać w złość lub denerwować się. Negatywne emocje łatwo jest przelewać na ludzi wokół, co może wpływać na jakość relacji. Przy wysokim stężeniu PHE często pojawiają się problemy z zachowaniem koncentracji i abstrakcyjnym myśleniem, potrzebnym np. przy nauce matematyki.

Wiemy, że presja kontrolowania choroby wywierana na nastolatka z PKU jest ogromna i pochodzi z różnych grup społecznych. Nacisk na trzymanie się diety PKU wywierają przede wszystkim rodzice, ale być może musisz też radzić sobie z presją ze strony innych członków rodziny, takich jak rodzeństwo „donoszące na ciebie”, gdy np. zjesz garść chipsów ziemniaczanych

Łatwo jest im cię pouczać, ale nie wiedzą, jak to jest, gdy na diecie PKU pojawiają się zachcianki! Im więcej pouczają, tym większa ochota, żeby się zbuntować i wyrzucić dietę niskofenyloalaninową przez okno.

Poczucie bycia niedoskonałym jest powszechne u nastolatków, zwłaszcza tych z PKU. Kiedy wszyscy w okół doradzają Ci jak postępować, czego unikać, co jeść lub wręcz wyśmiewają się z Twojego preparatu PKU i posiłków niskofenyloalninowych, rośnie pokusa aby powiedzieć ” mam dość”- i odpuścić stosowanie diety PKU.

O swoich doświadczeniach z wcześniejszego okresu życia tak mówi 38-letni Dalibor z PKU:

Jedzenie zaczęło mnie interesować w wieku 7 lat i często przyłapywałem się na jedzeniu chleba, chowając pod kuchennym stołem. To była równia pochyła: zaczęło się od jedzenia chleba, a potem przeszło do wielu innych zakazanych potraw. Moja rodzina nazywała to „kradzieżą” i po pewnym czasie naprawdę zacząłem czuć, że robię coś złego.

Kiedy mieszkaliśmy w Holandii, bawiłem się z dziećmi sąsiadów i pewnego wieczoru zaprosili mnie do siebie na frytki. Wiedziałem, że nie wolno mi jeść ziemniaków, więc skorzystałem z okazji, aby skosztować jedzenia, które naprawdę lubiłem. Wstyd się przyznać, że nie powiedziałam moim gospodarzom, że nie wolno mi ich jeść. Poczęstowali mnie nawet majonezem, a niegrzeczny chłopiec we mnie po prostu oszalał – frytki z majonezem!! Najlepszy dzień w życiu!

Niestety, moja mama szukała mnie i zadzwoniła do drzwi sąsiadki. Kiedy zobaczyła, co jem, zaczęła na mnie krzyczeć. Wyczułem jednak, że mnie rozumie. Obiecała, że zachowa ten incydent między nami. Szczerze mówiąc, nie wiem, gdzie bym był teraz bez mojej mamy!

Zdarzało mi się wstawać bardzo wcześnie przed pójściem do szkoły. Korzystałem z tego, że moja rodzina spała, aby móc oglądać kreskówki. Często otwierałem wtedy lodówkę, aby wziąć plasterek wędliny, sera lub czekolady. I… Zawsze mnie łapano! Pewnego razu mój brat zauważył mnie z kęsem pełnym chleba, a ja udawałem, że nic nie mam w ustach. Zadawał mi pytania, a ja mogłem tylko skinąć głową w odpowiedzi. Powiedział mi, że to moje ostatnie ostrzeżenie i że nie będzie się już przejmował tym, że nie przestrzegam diety; to był mój problem. Dotrzymał słowa.

Za każdym razem, gdy zostałem przyłapany, miałem ogromne poczucie winy i radziłem sobie z emocjami jedząc jeszcze więcej zakazanych potraw. Podczas wizyt w poradni lekarz sprawiał, że czułem się jeszcze bardziej winny i zawstydzony. Mój poziom PHE jako nastolatek wynosił >20 mg/dl.

Każda nastoletnia osoba z PKU musi mierzyć się z podobnymi trudnościami wynikającymi z potrzeby kontrolowania choroby i stosowania diety PKU – oraz ze związaną z tym presją. Wiek nastoletni jest czasem, kiedy zdobywasz coraz większą autonomię. Zaczynasz więc szukać własnych rozwiązań dla wyzwań związanych z chorobą – metod, które w twoim życiu zadziałają na dłuższą metę, i pomogą zachować zdrowie.

Dołącz do stowarzyszenia PKU, aby nawiązać kontakt z innymi nastolatkami zmagającymi się z tymi samymi problemami i stosującymi tę samą dietę. Mogą dzielić się najlepszymi wskazówkami i pocieszać cię, kiedy tylko ich potrzebujesz.

Świętuj sukcesy, bez względu na to, jak małe mogą się wydawać

Nagradzaj się za każdy sukces! Świętuj każdy dzień, w którym udaje Ci się uniknąć zakazanych potraw. Pamiętaj o momencie, w którym opanowałeś spożycie odżywek białkowych, doceń swój wysiłek w przygotowanie każdego samodzielnie ugotowanego niskofenyloalaninowego posiłku. To zmotywuje cię do dalszych starań i pomoże w bardziej pozytywny sposób podchodzić do stosowania diety PKU.

Pamiętaj też, że NIE jesteś sam. Zwróć się do swoich przyjaciół i rodziny, gdy potrzebujesz wsparcia. Bądź szczery mówiąc o swoich uczuciach, aby pomóc im zrozumieć, przez co przechodzisz. Otwarte powiedzenie o trudnościach daje im szansę, żeby lepiej ci pomóc.